وقتی دانشمند چینی، هه جیانکوی، در سال ۲۰۱۸ اعلام کرد که نخستین نوزادان ویرایششده ژنتیکی را به دنیا آورده است، این آزمایش بهطور گسترده بیپروا و زودهنگام محکوم شد. سرانجام این ماجرا با زندانی شدن هه پایان یافت.
اما این موضوع تلاش برای ویرایش ژنتیکی جنین انسان را متوقف نکرده است؛ کتی تای، کارآفرین زیستفناوری، استدلال میکند که انجام این کار نهتنها فوری است، بلکه یک «ضرورت اخلاقی» به شمار میرود.
تای بنیانگذار ۳۰ ساله شرکت اوریجین ژنومیکس است؛ شرکتی که در ماه مارس با هدف آوردن جنینهای ویرایششده ژنتیکی به کلینیکهای آیویاف راهاندازی شد. او در یادداشت جدیدی که در نشریه ترندز این ژنتیکس منتشر شده است، خواستار تأمین بودجه عمومی و مسیرهای نظارتی جدید برای پیشبرد نوزادان ویرایششده ژنتیکی و در نهایت ورود به استفاده بالینی میشود.
اما پرسشهایی باقی میماند درباره اینکه پژوهشگران به چه شواهدی نیاز دارند تا تعیین کنند جنینهای ویرایششده ژنتیکی بهاندازه کافی برای تلاش برای بارداری انسانی ایمن هستند و چه خطراتی ممکن است برای کودکان حاصل باقی بماند.
هانک گرلی، استاد حقوق و مدیر مرکز حقوق و علوم زیستی دانشگاه استنفورد، میگوید: «حکایتهای هشداردهندهای از نخستین آزمایشهای انسانی وجود دارد که در آنها واقعاً هیچ چراغ قرمز چشمکزنی وجود نداشت و افراد جان باختند.»
ویرایش ژنتیکی موسوم به رده زایا شامل تغییر سلولهای دخیل در تولیدمثل انسان، مانند جنین، میشود. هر تغییری که ایجاد شود میتواند به نسلهای آینده منتقل شود. این میتواند برای مثال به معنای اصلاح دائمی یک جهش ژنتیکی ویرانگر باشد. اما ویرایشهای تصادفی دیانای در جای دیگر، که بهعنوان «اثرات خارج از هدف» شناخته میشوند، میتواند خطرات سلامتی جدیدی ایجاد کند که آنها نیز قابل انتقال به نسل بعد هستند. همین ریسک بالا یکی از دلایلی است که دهها کشور ویرایش ژنتیکی جنین انسان را برای بارداری ممنوع کردهاند.
افرادی که در معرض خطر انتقال یک بیماری ژنتیکی به فرزندان خود هستند میتوانند از آیویاف همراه با غربالگری ژنتیکی استفاده کنند تا جنینهای بدون بیماری را پیش از انتقال به رحم شناسایی کنند. منتقدان ویرایش جنین استدلال میکنند که ابزارهای غربالگری نیاز به آن را بسیار اندک میکند. به گفته گرلی، ویرایش جنین تنها به «کسری از کسری از کسری» از افراد کمک خواهد کرد.
اشکال رویکرد کنونی این است که آیویاف ناکارآمد است؛ دستیابی به جنینهای قابل استفاده میتواند دشوار باشد، حتی برای افرادی که خطر بیماری ارثی ندارند. برای مثال، ایان واتس و شایان زیگلر سه دوره آیویاف را در تلاش برای داشتن فرزندانی که حامل گونه ژنتیکی مسئول بیماری شارکو-ماری-توث واتس نباشند، پشت سر گذاشتند؛ یک اختلال عصبی تحلیلرونده که بر مهارتهای حرکتی ظریف و تحرک تأثیر میگذارد. در هر چرخه آیویاف، تخمکها بهطور منظم بارور نمیشوند و آنهایی که بارور میشوند اغلب در رشد متوقف میشوند یا ناهنجاریهای کروموزومی دارند. افزودن غربالگری اضافی برای بیماری به این معناست که برخی جنینهای قابل استفاده نیز از فهرست حذف میشوند.
در مورد واتس و زیگلر، سه دوره آیویاف هشت جنین با کروموزوم طبیعی تولید کرده است، اما تنها سه جنین بدون گونه ژنتیکی واتس. آن سه جنین احتمالاً برای دادن سه یا چهار فرزندی که این زوج امیدوارند روزی داشته باشند، کافی نیست.
واتس، مهندس ۳۶ ساله اهل لانگ بیچ کالیفرنیا، میگوید: «گزینههای موجود در حال حاضر یا نداشتن فرزند است یا انجام آیویافهای متعدد.» ویرایش ژنتیکی میتواند به افرادی مانند او شانس بیشتری برای تشکیل خانواده در آینده بدهد. همچنین میتواند به زوجهایی کمک کند که در وضعیت بسیار نادری قرار دارند که در آن هر جنین یک جهش بیماریزا را به ارث میبرد، مانند شریکهایی که هر کدام دو نسخه از یک گونه مضر دارند.
تای، عضو سابق بورسیه تیل که خود را «باربی زیستفناوری» خوانده است، میگوید: «ما اینجا هستیم تا این بیماریها را درمان کنیم، نه اینکه فقط جنینها را حذف کنیم و کار را تمامشده بدانیم.»
اختراع کریسپر بیش از یک دهه پیش امکان نوزادان ویرایششده ژنتیکی را مطرح کرد و اشکال جدیدتر ویرایش ژنتیکی دقت فزایندهای ارائه میدهند. در ماه ژوئن، پژوهشگران دانشگاه کلمبیا فاش کردند که جنینهای انسانی در مراحل اولیه را با استفاده از تکنیکی به نام ویرایش باز با دقت باورنکردنی ویرایش کردهاند. تای در یادداشت خود به این کار استناد میکند و استدلال میکند که ویرایش دقیق اکنون کاملاً در دسترس است.
او مینویسد اگر پزشکی بتواند بهطور ایمن و مؤثر از یک بیماری پیشگیری کند، تصمیمگیری درباره استفاده از آن درمان باید بخشی از انتخاب باروری بیمار باشد. او مینویسد: «تعهد پزشکی نهتنها پرهیز از ایجاد آسیب است، بلکه پیشگیری از رنج قابل اجتناب هنگامی که مداخلات مؤثر وجود دارند نیز هست.» با این حال، تای میگوید این فناوری نباید برای تقویت ویژگیهایی مانند هوش به کار رود.
و به نظر میرسد مردم این انتخاب را میخواهند: یک نظرسنجی اروپایی که در ماه ژوئیه منتشر شد نشان داد تعداد افرادی که از ویرایش جنین انسان حمایت میکنند بیش از مخالفان آن است.
تای میگوید شرکت اوریجین مستقر در نیویورک سیتی در حال حاضر روی «بهینهسازی» ابزارهای ویرایش باز و ویرایش اصلی روی جنینهای انسانی که بیماران آیویاف برای پژوهش اهدا کردهاند، کار میکند. (این شرکت در حال حاضر فقط آن را روی ردههای سلول بنیادی جنینی انسان آزمایش میکند.) او انتظار دارد این شرکت در ماههای آینده دادههای قابل توجهی داشته باشد که نشان دهد ابزارهای ویرایش جنین آن ایمن و کارآمد هستند. نخستین شرکت ویرایش جنین انسان تای، منهتن ژنومیکس، امسال پس از تنها چند ماه فعالیت بهطور ناگهانی تعطیل شد.
اما در حالی که کار کلمبیا نشان داد تغییرات ژنتیکی دقیق در جنینهای انسانی امکانپذیر است، پژوهشگران جهشهای بیماریزا را اصلاح نکردند. برخی از ابزارهای ویرایشی که آنها توسعه دادند نیز به تغییرات ژنومی ناخواسته و ناهماهنگ منجر شد و آنها را به این نتیجه رساند که در مقالهای که این ماه منتشر شد بنویسند «پیامدهای نامطلوب» به این معناست که این فناوری برای استفاده بالینی آماده نیست.
تغییرپذیری همچنین به این معناست که کارکرد یک ویرایشگر اثبات نمیکند که ویرایشگر دیگری ایمن خواهد بود.
دیتر اگلی، که رهبری کار کلمبیا را بر عهده داشت، میگوید: «بنابراین هر جهش بهتنهایی یک داروی جدید خواهد بود.» این موضوع، علاوه بر چالشهای فنی افزوده، میتواند توسعه ویرایش جنین را بهویژه زمانبر و پرهزینه کند.
تای صراحتاً میگوید که به نظر او ویرایش جنین برای بیماران انسانی آماده نیست، اما استدلال میکند که بهاندازه کافی نزدیک است که زمان آن رسیده موانع قانونی و مالی که در مسیر توسعه آن برای استفاده در کلینیکهای آمریکا قرار دارند، برطرف شوند. بودجه فدرال برای پژوهش روی جنین انسان در حال حاضر از نظر قانونی محدود است و سازمان غذا و دارو از بررسی کارآزماییهای بالینی شامل جنینهایی با تغییرات ژنتیکی ارثی منع شده است.
بسیاری از دانشمندانی که روی ویرایش جنین کار میکنند باور دارند که روزی این فناوری به کلینیکها خواهد رسید. تفاوت آنها در این است که چه زمانی و چه چیزی برای اثبات ایمنی کافی آن لازم است.
پائولا آماتو، استاد زنان و زایمان در دانشگاه علوم و سلامت اورگان که مشاور شرکت ویرایش ژنتیکی پریونتیو نیز هست، میگوید انجام این کار نیازمند ارزیابی دقیق جنینها در آزمایشگاه پیش از حرکت به سمت کارآزماییها روی پستانداران غیرانسانی است. آن مطالعات باید چندین نسل را نیز دنبال کنند تا مطمئن شوند تغییرات غیرمنتظرهای وجود ندارد. با این حال، اوریجین در حال حاضر با مدلهای حیوانی کار نمیکند و برنامه فوری برای انجام آن نیز ندارد.
اما حتی با یک ابزار ویرایشی که در مطالعات بینقص به نظر میرسد، تضمین اینکه هیچ جنینی که به انسان منتقل میشود عاری از تغییرات ژنتیکی ناخواسته باشد غیرممکن خواهد بود. پیش از انتقال، جنینهای ویرایششده احتمالاً تحت آزمایش ژنتیکی قرار میگیرند. با این حال، نمونهبرداری از جنین تنها چند سلول را نمونهگیری میکند که ممکن است بازتابدهنده این نباشد که آیا سلولهای مختلف تغییرات ژنتیکی متفاوتی دارند یا خیر.
اثرات خارج از هدف کشفنشده میتواند سالها بعد، پس از بزرگ شدن نوزاد ویرایششده ژنتیکی و داشتن فرزندان خودش، بروز کند.
شوخرات میتالیپوف، مدیر مرکز سلول جنینی و ژندرمانی در دانشگاه علوم و سلامت اورگان، میگوید: «هرگز نمیتوانید مطمئن باشید که تکالیف خود را انجام دادهاید. فکر میکنید که ایمن است، اما در واقع نوعی جعبه سیاه را منتقل میکنید.» (میتالیپوف مشاور منهتن ژنومیکس بود.)
آماتو میگوید بیماران باید درباره این خطرات مشاوره دریافت کنند.
واتس و زیگلر میگویند خطرات یک فناوری نوین برای شانس دادن زندگی بدون بیماری به یکی از جنینهای آسیبدیدهشان ارزشمند است. زیگلر در حال حاضر ۲۰ هفته باردار است و یکی از جنینهای بدون آسیب آنها را حمل میکند، اما آنها همچنان جنینهای دارای گونه ژنتیکی واتس را نگه داشتهاند به این امید که اصلاح آنها روزی یک گزینه باشد.
زیگلر میگوید: «اگر انتخابها بین دور انداختن یا دادن شانس به یک فناوری جدید باشد، من به دادن شانس به فناوری جدید تمایل دارم.»