وقتی به والدینم زنگ زدیم تا بگوییم نامزد کرده‌ایم، پدرم به مادرم گفت: «باردار است؟»
من ۴۱ ساله بودم، پس این سؤال منطقی بود. اما باردار نبودم. داشتم می‌مردم.
تروی و من یک ماه قبل از دریافت تشخیص نهایی بیماری لاعلاج نامزد کردیم. نامزدی تصمیم عجولانه‌ای نبود؛ هشت سال با هم بودیم و هفت سال با هم زندگی می‌کردیم. در طول سال‌ها درباره ازدواج صحبت کرده بودیم، اما هر کدام دلایل خودمان را برای ازدواج نکردن داشتیم.
برای من، به عنوان زنی دوجنس‌گرا، ازدواج با یک مرد حس رها کردن بخشی از هویت کوییرم را داشت. تروی مدت‌ها پیش، پس از طلاق وحشتناک والدینش، تصمیم گرفته بود که ازدواج برای او نیست. و از آنجایی که تصمیم گرفته بودیم بچه‌دار نشویم، مهم به نظر نمی‌رسید.
متأهل بودن از نظر حرفه‌ای برایم خوب بود. من یک کشیش کویکر هستم و ممکن است جماعت‌ها از استخدام یک کشیش مجرد نگران شوند. اما برای ما، این دلیل کافی به نظر نمی‌رسید.
مجموعه‌ای از بحران‌های سلامتی باعث شد نظرمان را تغییر دهیم.
کمی پس از نقل مکان از آتلانتا به خانه جدیدمان در کارولینای شمالی، می‌دانستم مشکلی وجود دارد. در حال پیاده‌روی در محله‌مان بودم که ماشینی با سرعت زیاد در جاده آمد. سعی کردم از سر راه کنار بروم اما نتوانستم بدوم؛ عضلاتم حس می‌کردند که مانند عروسک خیمه‌شب‌بازی کشیده می‌شوند. قبلاً نیمه‌ماراتن می‌دویدم، بنابراین این موضوع نگران‌کننده بود.
طی دو سال بعد، بی‌نهایت متخصص را دیدم. پزشکان ورزشی و فیزیوتراپیست‌ها برای لگن دردناکم دارو تجویز کردند و وقتی نمی‌توانستم روی نوک پا بایستم یا از پله‌ها پایین بروم، اخم می‌کردند. برای آزمایش‌های DNA خون گرفتند و من چهار ام‌آر‌آی و یک الکترومیوگرافی (EMG) داشتم که وقتی دچار حمله پانیک شدم، ناگهان متوقف شد.
تمام این‌ها دردناک، پرهزینه و به یک نتیجه اشاره داشت: من به ای‌ال‌اس (ALS یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) مبتلا بودم.
سپس یک روز صبح، تروی گفت که باید به بیمارستان برود. فشار خونش بالا رفته بود و احساس سرگیجه داشت. گفت: «می‌ترسم سکته کرده باشم.»
او را در ورودی اورژانس پیاده کردم و تا زمانی که از پارک کردن برگشتم، او را به اتاق معاینه برده بودند.
بدون تردید، به زنی که پشت میز پذیرش بود دروغ گفتم. گفتم: «شوهرم آنجاست و من باید پیشش باشم.»
وقتی به اتاقش رسیدم، لوله‌هایی از همه طرف به او وصل بود. پرستاری داشت برایش سرم وصل می‌کرد و تروی گفت: «نگاه نکن - دارند سوزن می‌زنند»، چون من ترس مادام‌العمر از سوزن دارم.
پرستار با تعجب نگاه کرد و گفت: «او سعی می‌کند از شما محافظت کند در حالی که خودش این را می‌گذراند!»
گفتم: «ما همین کار را می‌کنیم.»
بعد از اینکه او را برای سی‌تی‌اسکن بردند، زدم زیر گریه. پرستاری یک جعبه دستمال کاغذی برایم آورد. گفت: «ما هر روز این را می‌بینیم. راحت فراموش می‌کنیم چقدر می‌تواند سخت باشد.»
گفتم: «اوه، من هم همینطور. من برای کارم مدام در بخش مراقبت‌های ویژه (آی‌سی‌یو) هستم. اما وقتی پای عزیزت در میان باشد، فرق می‌کند.»
به دوستی به نام دبورا، یک کشیش کویکر دیگر، زنگ زدم و گفتم کجا هستیم. پرسید آیا می‌خواهم به اورژانس بیاید و من گفتم بله.
کارکنان اورژانس می‌آمدند و می‌رفتند و از من سؤال می‌پرسیدند. بعضی‌ها را می‌توانستم جواب بدهم و بعضی‌ها را نه. نگران بودم که بفهمند ما ازدواج نکرده‌ایم. نمی‌دانستم تروی آن روز چه دارویی مصرف کرده بود یا دوزهایش چقدر بود. مدارک را به عنوان نزدیک‌ترین خویشاوند امضا کردم، هرچند نبودم.
وقتی دبورا رسید، تروی به اتاق برگشته بود و پیش من بود. آزمایش‌های اولیه مطلوب بود و آنها قبل از فرستادن ما به خانه، او را تحت نظر داشتند.
به دبورا گفتم که به فرد پشت میز پذیرش دروغ گفته‌ام، و او درک کرد، حتی با اینکه ما به عنوان کویکرها به گفتن حقیقت اهمیت می‌دهیم.
او گفت: «من هم همین کار را می‌کردم.»
پس از یک روز طولانی و وحشتناک، به خانه رفتیم. پزشکان به ما اطمینان دادند که با آمدن به بیمارستان کار درستی کرده‌ایم و داروی فشار خون تروی را تنظیم خواهند کرد.
دیگر هرگز نمی‌خواستم در آن موقعیت قرار بگیرم. ما نیاز داشتیم به یکدیگر دسترسی داشته باشیم و بتوانیم برای دیگری تصمیمات پزشکی بگیریم، بنابراین تصمیم گرفتیم ازدواج کنیم.
بسته به اینکه از چه کسی بپرسید، این یا رمانتیک‌ترین داستان است یا کم‌رمانتیک‌ترین.
یک ماه بعد، پزشکم تأیید کرد که من به ای‌ال‌اس مبتلا هستم. ما امیدوار بودیم که ام‌اس (مولتیپل اسکلروزیس) باشد که ناتوان‌کننده اما قابل درمان است. ای‌ال‌اس، یا بیماری لو گریک، همیشه کشنده است و میانگین امید به زندگی دو تا پنج سال است. با گذشت زمان، عضلاتم تحلیل می‌رفت تا جایی که دیگر نمی‌توانستم قورت بدهم یا نفس بکشم.
روزی که خبر را گرفتیم، بدترین روز زندگی‌مان بود و ماه بعد هم چندان بهتر نبود. کارهای زیادی برای انجام دادن بود - داروهای جدید و تلاش برای پذیرش در یک کلینیک ای‌ال‌اس نزدیک، تماس با عزیزانمان و گریه کردن با آنها پشت تلفن. دستورالعمل پزشکی پیشرفته‌ام را نوشتم و مراسم یادبود خودم را برنامه‌ریزی کردم و از دبورا خواستم آن را اجرا کند.
آن پاییز، ما در یک مراسم سنتی کویکر ازدواج کردیم. دوستان و خانواده از سراسر جهان برای جشن گرفتن با ما سفر کردند. خانواده من از آلاسکا و خانواده تروی از جمهوری چک آمدند و یکی از بهترین دوستانم بیش از ۲۴ ساعت از سنگاپور پرواز کرد. هیچ‌کس نمی‌خواست این عروسی را از دست بدهد.
به مدت سه روز، خانه ما پر از خنده و غذای خوب بود. با عصا راه می‌رفتم اما بیشتر اوقات روی صندلی در ایوانمان می‌نشستم در حالی که عزیزان می‌آمدند و کنارم می‌نشستند و داستان می‌گفتند.
روز عروسی، لباسی سفیدی را که برای خودم دوخته بودم پوشیدم و تروی و من به محل گردهمایی کویکرها رفتیم. در سنت کویکر، عاقدی وجود ندارد. ما معتقدیم که خدا زوج را در ازدواج پیوند می‌دهد و جامعه شاهد این اتحاد است.
دوستان و خانواده ما در محل گردهمایی جمع شدند و در عبادت خاموش کویکر نشستند. تروی و من در سکوت عهدهایمان را گفتیم و خواهرم ترانه «یک دست، یک قلب» از «داستان وست ساید» را خواند. دوستان و خانواده برخاستند تا صحبت کنند. یکی از دوستانم از دوران تحصیلات دینی اعلام کرد: «اشلی رام‌نشدنی است!» خانواده‌های ما درباره اینکه چقدر منتظر این روز بوده‌اند صحبت کردند و اینکه خواهرزاده و برادرزاده‌ام چقدر خوشحال بودند که تروی حالا عمو تروی است.
پشت سر هم افراد درباره من و تأثیری که بر زندگی‌شان گذاشته‌ام صحبت کردند. هیچ‌کس مستقیماً درباره تشخیص بیماری من صحبت نکرد، اما همه ما می‌دانستیم که این نگاهی گذرا به چگونگی مراسم یادبود من خواهد بود. تروی و من خندیدیم و گریه کردیم، زیرا جامعه ما عشق ما و تعهد خود را برای حمایت از ما تأیید کرد.
پس از آن، همه گواهی ازدواج زیبایی را که قاب می‌گرفتیم و در خانه‌مان به نمایش می‌گذاشتیم، امضا کردند. و سپس همه به خانه ما برگشتیم تا بخوریم و بنوشیم و جشن را ادامه دهیم. برادرم پلی‌لیستی را که برای این مناسبت ساخته بود پخش کرد و ما کیک عروسی با طعم بادام خوردیم.
روز بعد، برای ماه‌عسل رفتیم، یک هفته در ساحل کارولینای شمالی. پس از تمام هیجانات، نشستن آرام و تماشای آب آرامش‌بخش بود. دلفین‌ها، حواصیل‌های برفی و ماهی‌هایی را دیدیم که جلوی ما می‌پریدند. در روز آخر، وسایلمان را جمع کردیم و درست قبل از اینکه طوفان برسد، آنجا را ترک کردیم.
در هفته‌های بعد، تروی و من از اینکه چقدر ازدواج ما را خوشحال کرده بود، شگفت‌زده شدیم. فکر می‌کردیم مهم نیست، اما مهم بود. و همانطور که سلامتی من رو به وخامت گذاشته است، تعهدی که به یکدیگر دادیم به ما کمک کرده تا دوران سخت را پشت سر بگذاریم.
هیچ‌کس نمی‌داند چقدر زمان برایم باقی مانده است، اما احتمالاً بیش از یک یا دو سال نیست. از استفاده از عصا به واکر و سپس به ویلچر برقی رسیده‌ام. برای لباس پوشیدن، حمام کردن و استفاده از دستشویی به کمک تروی نیاز دارم. از صبر و خوش‌رویی او در حالی که این مسیر را طی می‌کنیم، سپاسگزارم.
با وجود همه چیز، زندگی ما زیباست. ساعت‌های طولانی را در ایوان پشتی‌مان می‌گذرانیم و به پرندگان مختلف اشاره می‌کنیم: جیجاق‌های آبی، کاردینال‌ها، سینه‌سرخ‌ها، شاهین‌ها و توکاهای قهوه‌ای. غذاهای خوشمزه می‌خوریم. بعد از شام، ستاره‌ها را تماشا می‌کنیم.
دوستان و خانواده به دیدن ما می‌آیند و ما از آنها استقبال می‌کنیم، به آنها غذای خوب، کوکتل و خنده می‌دهیم. داشتن یک تشخیص لاعلاج چالش‌برانگیز است اما همچنین شفاف‌کننده. می‌خواهم تا جایی که می‌توانم با افرادی که دوستشان دارم وقت بگذرانم.
مردم می‌گویند ازدواج سخت است. شاید برای خیلی‌ها این درست باشد. اما برای من، ازدواج با تروی آسان‌ترین چیز در زندگی‌ام است.
اشلی ام. ویلکاکس، کشیش کویکر و نویسنده در گرینزبورو، کارولینای شمالی، نویسنده کتاب «کتاب موعظه زنان: موعظه زنان کتاب مقدس در طول سال» است.